Vida Digna / Muerte Digna

Éste texto fue escrito como respuesta al artículo “Frente a la llamada “muerte digna”, reclaman una vida digna“, publicado originalmente por COPE y reproducido por el sitio web de Gila A.C.. Una versión temprana y no revisada de este texto fue publicado como comentario en una publicación en Facebook.

El texto del que deriva esta respuesta celebra que el congreso español haya desechado una ley que autorizaba la eutanasia para enfermos terminales y usa declaraciones de una paciente con ELA, llamada Irene Gómez, quien afirma que su interés no es que el estado le garantice el derecho a una “muerte digna”, sino que le garantice una “vida digna”. El texto usa también el caso de una cuidadora, llamada Elena Luque, como ilustración de los sacrificios que representa para los cuidadores el hacerse cargo de un paciente con esta enfermedad.


Aquí hay una discusión deontológica que no puede reducirse al absurdo, querida Irene.

Como pacientes con ELA, sabemos que la enfermedad tiene aspectos cuya naturaleza incapacitante y tenebrosa hace que cada día nos preguntemos si vale la pena el esfuerzo, si estamos hoy en posibilidad de enfrentar las dificultades, el cansancio, la carga emocional, la general desazón que a veces nos inunda. A veces nuestra mente, brillante y motivada, nos dirá un sí rotundo. A veces nos dirá un no sombrío, pero igual deberemos intentarlo porque no queda otro remedio.

Creo con firmeza en la idea de la “calidad de vida”. Es un concepto que me encanta porque dice exactamente lo que nos es necesario: que la vida siga siendo vida, plena y claramente. Y creo que cada día, cuando decimos “sí, vale la pena el esfuerzo”, estamos reconociendo que nuestras posibilidades, las de nuestros cuidadores y las de nuestro entorno nos son favorables, nos impulsan y nos sostienen, literal y figurativamente. Y no podemos sino agradecer la fortuna de que sea así.

Sin embargo, también sabemos que la progresión de la enfermedad es tan avasalladora como determinante. Inevitable, aunque sabemos que la enfermedad no transcurre igual en todos los pacientes y queremos creer, todos los días, que quizás la suerte esté de nuestra parte. Pero, ¿qué pasa si no es así?

Yo no creo en la idea de una “muerte digna”. Creo, como escribió alguna vez la maravillosa Toni Morrison, premio Nobel de Literatura, que la muerte es el colmo del mal gusto.

Creo, sin embargo, en que estar en control de mi vida y de mis decisiones me es fundamental más allá de toda medida. Creo firme y claramente que la capacidad para tomar decisiones es una parte central de la dignidad de las personas vivas, de los seres humanos plenos, y no quisiera pensar que el curso de esta enfermedad me va a poner, algún día, en la posición de considerarme a mí mismo una persona incapaz de tomar sus propias decisiones, con la claridad mental que siempre he considerado como mi más preciado bien.

Así, creo en las posibilidades. No hay calidad de vida si no hay posibilidades. Por eso creo firmemente en que las posibilidades de la eutanasia y del suicidio asistido deben estar claramente abiertas para los enfermos crónicos y terminales. No sólo claramente, sino también humanamente, con todas las posibilidades de ocurrir en un ambiente controlado y amigable. Hay quienes llaman a eso “muerte digna”. Yo sólo la llamo una posibilidad en un mar de otras posibilidades.

Deberíamos reflexionar todo esto de una manera profunda y seria, Irene. Con este tema pasa algo muy parecido a lo que pasa con el tema del aborto: o se corre a trivializarlo o se corre a condenarlo, y correr en temas tan ceñidos a la muerte y a la vida es no reconocer sus verdaderas implicaciones. Siempre vale la pena ser lo más profundos y filosóficos que podamos, porque si no siempre nos estaremos perdiendo muchísimas aristas de un problema complejo; de un problema cuya complejidad es inagotable.

Yo no creo que si existiera la posibilidad, clara y abierta, habría mares de enfermos suicidándose asistidos por bellas enfermeras. No funciona así. Una decisión como esa es siempre dolorosa, laberíntica, tiene siempre el peso de dejar de ser, de no ver más las bellezas del mundo, de no volver a sonreír, de no volver a ser testigos y partícipes de esta vida. No corramos a pensar que una decisión así se toma fácilmente, porque es una mentira.

Incluso, si investigas un poco, está demostrado que una vez abierta la posibilidad muchos enfermos prefieren continuar con vida; quizás porque la mente comienza a verlo así, como algo posible sin la carga emocional de lo urgente inalcanzable.

Y, finalmente, tampoco corramos a pensar que la preservación de la vida a toda costa nos hace mejores seres humanos. No es así: las personas necesitamos plenitud, discernimiento, posibilidades, respeto a nuestras decisiones; y sin esos elementos no existe nada ni remotamente parecido a la dignidad, ya no digamos algo parecido a la vida humana.

Por lo regular esta posibilidad se abre o se restringe por razones políticas o religiosas, por razonamientos gregarios e ideológicos, y nunca pensando en la dignidad de los seres humanos y en el respeto a sus decisiones. ¿A ti te gusta ser utilizada como muletilla en los discursos de los políticos? A mí, sinceramente, no. Tampoco me gusta que el estado tenga la última palabra sobre mi vida, sobre su preservación o sobre su calidad; porque eso niega mi naturaleza de ser humano, libre y pleno.

Que una persona, por su condición, se vea obligada a vivir es tan inhumano como que una persona, por su condición, se vea obligada a morir. En un mundo tan lleno de circunstancias inhumanas deberíamos poner nuestro talento, nuestro conocimiento y nuestro mejor esfuerzo para que esas circunstancias sean cada día menos. Eso es lo que, eventualmente, puede llegar a hacernos mejores seres humanos.

Te abrazo Irene, abrazo a Elena en su entrega (sé que quizás ninguna de ustedes lea jamás estas palabras, pero me gusta siempre hablarle a alguien, de frente), y deseo para todos nosotros el encuentro con esa vida digna que buscamos.

Two nurses on board hospital ship TSS ORANJE II, June 1941. Samuel J. Hood Studio Collection.
Two nurses on board hospital ship TSS ORANJE II, June 1941. Samuel J. Hood Studio Collection.

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